Närstående till yngre personer med demens – RHAPSODY

RHAPSODY är ett projekt som ingår I EU-programmet JPND (Joint Programme Neurodegenerative Disease Research) och omfattar länderna Sverige, Tyskland, Frankrike, Nederländerna, Portugal och Storbritannien. Projektet har fyra övergripande syften:

1) att utvärdera tillgänglig information och policys som vänder sig till yngre personer med demenssjukdom och deras närstående i de deltagande länderna,
2) att undersöka specifika och individuella behov hos närstående till yngre personer med demens,
3) att utveckla en interaktiv internetbaserad utbildning för närstående, samt
4) att testa utbildningen i tre av de ingående länderna.
Det multiprofessionella konsortiet bakom projektet omfattar forskare inom psykiatri, neurologi, neuropsykologi, genetik, omvårdnad, hälsoekonomi, digital design och informationsteknologi, från både akademin och industrin. Projektet som helhet avslutades 2019, men en publikation omfattande fokusgruppsintervjuer i Sverige med närstående till yngre personer med demens är under bearbetning.

Finansiering: Projektet finansieras av respektive deltagande länders statliga forskningsfinansiärer; French National Research Agency (Frankrike), Federal Ministry of Education and Research (Tyskland), The Netherlands Organisation for Health Research and Development (Nederländerna), Foundation for Science and Technology (Portugal), Vetenskapsrådet Research Council (Sverige) och Economic and Social Research Council (Storbritannien). Studien med intervjuer med närstående finansieras av Demensfonden.