Existentiell ensamhet - en utmaning i vården av sköra äldre personer, LONE-studien

LONE-studien
En av vårdpersonalens största utmaningar är att samtala med människor om existentiell ensamhet vid livets slut. Samtidigt lyfter svårt sjuka eller äldre patienter/vårdtagare upp vikten av att prata om döendet och döden. Existentiell ensamhet är dock ett mångtydigt begrepp som behöver förtydligas, studiens syften är att

* undersöka begreppet existentiell ensamhet, hur det definieras, avgränsas och ger sig till uttryck, samt
* hur existentiell ensamhet upplevs av patienter/vårdtagare och deras närstående samt
* hur personal inom olika vårdverksamheter möter existentiell ensamhet och samtalar med personer som närmar sig livets slut,
* hur existentiella aspekter dokumenteras i patienternas journal inom palliativ vård,
* vilket stöd som närstående behöver och erbjuds,
volontärers roll och behov av stöd, samt
* enhetschefers syn på det stöd de ger till personal och volontärer. Ytterligare syften är att
* belysa existentiell ensamhet hos ungdomar, och
* undersöka existentiell ensamhet ur kulturellt perspektiv (äldre personer i Sri Lanka, Hong Kong och migranter i Sverige).

Existentiell ensamhet är en djupare form av ensamhet, en känsla som kan komma och gå, och hör ofta samman med förluster, mening och meningsskapande. En av vårdpersonalens största utmaningar är att samtala med människor om existentiella aspekter som rör såväl livet som döden och döendet. Samtidigt lyfter svårt sjuka eller äldre patienter/vårdtagare upp vikten av att få prata om dessa frågor. Vi har idag kunskap om att omsorgen om människor som befinner sig i livets slut är existentiellt utmanande, då döendet och döden är ständigt närvarande.

Tidigare forskning har främst relaterat existentiell ensamhet till lidande, snarare än att se existentiell ensamhet som ett kontinuum, som även kan vara hälsofrämjande om det bemöts och bejakas på rätt sätt. Existentiell ensamhet är dock ett mångtydigt begrepp som behöver förtydligas, och projektets övergripande syften har varit att 1) undersöka begreppet existentiell ensamhet, hur det definieras, avgränsas och ger sig till uttryck, samt 2) hur existentiell ensamhet upplevs av patienter/vårdtagare och deras närstående samt 3) hur personal inom olika vårdverksamheter möter existentiell ensamhet.

Datainsamlingen har bestått av litteraturstudier, individuella- och fokusgruppsintervjuer med äldre personer, närstående, personal och volontärer, granskningar av äldre personers journaler inom palliativ vård samt enkäter till anhörigkonsulenter och chefer inom kommunal vård och omsorg. Huvudprojektet avslutades i december 2020 och under året har samtliga doktorander disputerat; Helena Larsson i mars, Malin Sundström i april och Marina Sjöberg i december. Projektet har legat till grund för 15 vetenskapliga publikationer som är antingen publicerade eller inskickade för publikation. Därutöver har projektet lett till ett stort antal presentationer och populärvetenskapliga publikationer och fått stor uppmärksamhet i media. LONE-studien har även varit utgångspunkt för en EU-finansierad studie, ALONE, som syftar till att utveckla en utbildning om existentiell ensamhet till vårdpersonal i Italien, Rumänien, Polen, Litauen och Sverige.

Förutom finansiellt stöd från Forskningsplattformen för Hälsa i samverkan har studien finansierats av externa anslag från Vårdalstiftelsen, Crafoordska stiftelsen, Gyllenstiernska Krapperupsstiftelsen och Greta och Johan Kocks stiftelse samt av Högskolan Kristianstad och Malmö universitet.