Amyotrofisk lateralskleros - Att leva med en obotlig sjukdom

: En kvalitativ litteraturstudie

Abstract

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig sjukdom. Att leva med
ALS medför att nervceller som styr skelettmuskler dör vilket leder till att den
viljestyrda muskulaturen försvagas och personen blir alltmer funktionshindrad. Att
leva med en långvarig sjukdom är en process som kräver stöd när självbilden
ändras.
Syfte: Beskriva patientens upplevelse av att leva med Amyotrofisk lateralskleros.
Metod: En kvalitativ litteraturstudie som är baserad på nio artiklar där
analysmetoden följde Fribergs (2022) fyrstegsmodell.
Resultat: Resultatet grundar sig i två huvudkategorier; Hur sjukdomen förändrar
livet och Känslan av att tappa fotfästet med tillhörande subkategorier.
Förtvivlan, hopplöshet, maktlöshet och ilska är känslor som personerna med ALS
upplevde när kroppen förändrades på grund av sjukdomen. Kroppen upplevdes som
frusen eller som att den hade gett upp vilket beskrevs som att leva i ett helvete där
det enda valet de hade var att se sig själva dö utan att kunna göra något. När kroppen
förändrades påverkades familjen som ledde till att personerna med ALS upplevde
känslan av att vara en börda. Att hitta sig själv efter att ha fått ALS och återta
kontrollen över sitt liv var viktiga aspekter som belyses för att lära sig att leva med
sjukdomen.
Diskussion: Studiens diskussion lyfter tre fynd; Delaktighetens betydelse för att
återta kontroll, Upplevelse att vara en börda och Betydelsefullt stöd från
närstående. Dessa fynd diskuteras utifrån McCormack & McCance’s (2021) teori
om personcentrerad omvårdnad.

Tilldelningsdatum	2024-juni
Originalspråk	Svenska
Handledare	Lena Ottosson (Handledare) & Helena Larsson (Examinator)