Att leva med ALS

: en litteraturstudie

Abstract

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros är en neurologisk sjukdom som i Sverige drabbar cirka 200 personer varje år. Sjukdomen är progressiv och gör att den drabbade personen förlorar kroppsliga funktioner och avlider oftast inom fem år. Att arbeta med personer som har en dödlig sjukdom kräver inte bara kunskap om sjukdomen utan också om hur personer upplever att leva med sjukdomen. Syfte: Syftet var att beskriva personers upplevelser av att leva med Amyotrofisk lateralskleros. Metod: En allmän litteraturstudie baserad på nio vetenskapliga artiklar genomfördes. Analysen gjordes genom en manifest innehållsanalys. Resultat: Fem kategorier presenterar upplevelserna av att leva med ALS. Dessa benämns En kropp i förändring, Relationer till andra påverkas, Hopp & hopplöshet, Kontroll & kontrollförlust samt Existensen utmanas. Slutsats: Personer som lever med ALS upplever ofta negativa känslor vilket påverkade deras livskvalitet i negativ riktning. Det uppmärksammades i mindre utsträckning även positiva känslor i samband med sjukdomen. För att kunna tillgodose en tillfredställande vård med grund i de individuella upplevelserna finns det behov av mer forskning inom ämnet. Genom mer kunskap om hur sjukdomen upplevs ökar förutsättningarna för personal att möta dem i deras individuella behov och därmed kan individens välbefinnande under sjukdomsförloppet öka.